Efectividad de una estrategia para el seguimiento multidisciplinario de pacientes con esclerosis múltiple
ARTÍCULO ORIGINAL

 

Efectividad de una estrategia para el seguimiento multidisciplinario de pacientes con esclerosis múltiple

Effectiveness of a strategy for the multidisciplinary follow-up to patients with multiple sclerosis

 

Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez1* https://orcid.org/0000-0002-0506-5992
Carlos Hidalgo Mesa2 https://orcid.org/0000-0003-4705-4519
Benita Mabel Beltrán González3 https://orcid.org/0000-0001-8773-6384
Yunier Broche-Pérez4 https://orcid.org/0000-0002-3450-7374
Ana María Mederos-Herrera5 https://orcid.org/0000-0002-7433-3196

 

1 Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. Hospital Provincial Clínico Quirúrgico Universitario "Arnaldo Milián Castro". Villa Clara. Cuba.
2 Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. Hospital Militar Clínico-Quirúrgico Universitario "Manuel Fajardo". Villa Clara. Cuba.
3 Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. Dirección de Ciencia y Técnica. Villa Clara. Cuba.
4 Universidad Central "Marta Abreu" de las Villas. Villa Clara. Cuba.
5 Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. Hospital Pediátrico Universitario "José Luis Miranda". Servicio de Neonatología. Villa Clara. Cuba.

 

Autor para la correspondencia: lazarovg@infomed.sld.cu

 

 


RESUMEN

Fundamento: la promoción de salud es una vía para alcanzar niveles de salud deseables para toda la humanidad. La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante crónica del sistema nervioso central de carácter autoinmune.
Objetivo: determinar la efectividad de una estrategia para el seguimiento multidisciplinario de pacientes con esclerosis múltiple dirigida a incrementar la calidad de vida percibida en ellos.
Métodos: se realizó un estudio cuasiexperimental con un diseño antes-después con un solo grupo en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico- Quirúrgico "Arnaldo Milián Castro" de Santa Clara, en la provincia de Villa Clara, en el período comprendido de mayo 2017 a mayo 2019. Se utilizaron métodos teóricos: análisis-síntesis, inducción-deducción e histórico-lógico; empíricos: la aplicación individual del cuestionario de la Escala de Calidad de vida percibida y matemático-estadísticos para el análisis de los datos encontrados.
Resultados: todos los pacientes modificaron su estado de calidad de vida percibida en los componentes: escala de satisfacción sexual, escala visual, control intestinal, impacto del dolor y estado físico hacia puntuaciones mejores después de aplicada la estrategia. La mayoría de los indicadores evaluados por el equipo de trabajo ofrecieron resultados de evaluación muy adecuados sobre el proceso interventivo.
Conclusiones: la estrategia de seguimiento para los pacientes con esclerosis múltiple posibilitó una mayor calidad de vida percibida en ellos; es efectiva dado el logro de modificaciones satisfactorias en la puntuación de la escala calidad de vida percibida en todos sus componentes; los indicadores evaluados por el equipo de trabajo ofrecen resultados de evaluación muy adecuados.

DeCS: educación médica, calidad de vida, estrategia, promoción de salud, esclerosis múltiple.


ABSTRACT

Background: health promotion is recognized as a way to achieve desirable levels of health for all humanity. Multiple sclerosis is a chronic demyelinating inflammatory disease of the central nervous system of an autoimmune nature.
Objective: to determine the effectiveness of a strategy for the multidisciplinary follow-up to patients with multiple sclerosis aimed at increasing their quality of life.
Methods: a quasi-experimental study with a before-after design was carried out with a single group in the Neurology Service of the "Arnaldo Milián Castro" Clinical-Surgical University Hospital of Santa Clara, in the province of Villa Clara, in the period from May 2017 to May 2019. Theoretical methods were used: analysis-synthesis, induction-deduction and historical-logical; empirical ones: the individual application of the questionnaire of the Perceived Quality of Life Scale and mathematical-statistical for the analysis of the data found.
Results: all patients modified their perceived quality of life status in the components: sexual satisfaction scale, visual scale, bowel control, impact of pain and physical state towards better scores after applying the strategy. Most of the indicators evaluated by the team work offered very adequate evaluation results on the interventional process.
Conclusions: the follow-up strategy for patients with multiple sclerosis enabled a higher perceived quality of life in them; its effectiveness is given by the achievement of satisfactory modifications in the score of the perceived quality of life scale in all its components; as well as the indicators evaluated by the team work offer very adequate evaluation results.

MeSH: education, medical, quality of life, strategies, health promotion, multiple sclerosis.


 

 

Recibido: 24/02/2021
Aprobado: 14/09/2021

 

 

INTRODUCCIÓN

La promoción de salud se reconoce como una vía para alcanzar niveles de salud deseables para toda la humanidad. El enfoque de promoción de salud en Cuba sitúa al hombre como un ser activo, transformador, comprometido con su salud individual, familiar y comunitaria. Es uno de los objetivos fundamentales de la atención de salud en la función médica integral, tanto para cambiar estilos de vida que amenazan el bienestar individual, como para lograr la habilitación en salud y la participación de toda la población en sus acciones.(1) De esta manera, queda establecido como una prioridad realizar de forma sistemática un conjunto de actividades de promoción, que tienen que ver con el bienestar de la población, la conducta de los individuos y los servicios de salud.(2)

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante crónica del sistema nervioso central (SNC) de carácter autoinmune que ataca la población joven, en su mayoría de sexo femenino. Su etiología es desconocida, pero se han propuesto varias teorías en cuanto a un origen multifactorial que involucra la predisposición genética y situaciones ambientales. Se caracteriza por lesiones en la materia blanca y gris del SNC con pérdidas de mielina, axones y oligodendrocitos. Estas son provocadas por inflamación causada por linfocitos periféricos activados que atraviesan la barrera hematoencefálica.(3)

En cuanto a su distribución mundial, poblaciones europeas o norteamericanas reportan prevalencias de esclerosis múltiple que superan los 100 casos por 100.000 habitantes. Por cada varón afectado había tres mujeres con esclerosis múltiple.(4) En Latinoamérica las prevalencias más altas son reportadas Argentina, México y en el país insular de Puerto Rico (40/100,000). El diagnóstico en el Perú presenta una prevalencia de 7,69 x 100 000 habitantes, considerada como de rango medio bajo según los últimos reportes.(5) En un estudio realizado en la provincia de Cienfuegos entre 1980 y 1985, la prevalencia de esclerosis múltiple encontrada fue de 10 casos/100.000 habitantes. En otro estudio, llevado a cabo en 1997 en esa ciudad, se encontró una prevalencia de 4,36 casos/100.000 habitantes.(6)

La gestión estratégica es una pedagogía de evaluación, en la medida en que introduce la preocupación por los resultados, además de una conducta pautada en la aplicación de medios. El proceso de evaluación estratégica se traduce, por la vía de la negociación, en proyectos de acción que se constituyen en un estímulo al cambio, pues ese proceso suscita una inquietud natural en relación a los resultados posibles. La gestión estratégica introduce el discurso de los costos de oportunidad al tomar en cuenta las necesidades de los otros y el grado de satisfacción global obtenido por la organización. Las diferenciaciones, representadas por la profundización de capacidades distintivas, son estimuladas en la medida en que se subordinan a una perspectiva de mayor eficiencia y eficacia globales, considerando el sistema o la red.(7)

Para hablar de calidad de la atención en salud, primero hay que definirla, pues existe diversidad de conceptos según diferentes autores, tales como Carnota Lauzan, Otero, Marracino, entre otros, pero el más aceptado es el de Avedis Donabedian, la máxima autoridad en el campo de la calidad de atención médica, quien la define como los logros de los mayores beneficios posibles de la atención médica con los menores riesgos para los pacientes, según estudio de Cohen et al.(8) También se tiene muy en cuenta la definición de la Organización Mundial de la salud (OMS), que la concibe como un alto nivel de excelencia profesional, relacionada con el uso eficiente de los recursos, con el mínimo de riesgos para el paciente y un alto grado de satisfacción por parte de este (impacto final en la salud).

El análisis de los resultados de la atención de salud ofrece oportunidades para valorar eficacia, efectividad y eficiencia de las prácticas médicas, tanto en el aspecto de la evaluación de las tecnologías como de la evaluación de los propios proveedores de servicios asistenciales. Sin embargo, la atención al usuario es el elemento clave en la actividad de gestión de un centro hospitalario donde es importante prestar una correcta asistencia en términos científico-técnicos ante la situación de salud de un paciente para lograr una calidad percibida, entendida como aquella que está sustentada en lo que el sujeto capta y procesa. A través de los diferentes métodos para consultar la satisfacción de los pacientes se pueden obtener resultados acerca de la imagen global de la organización, servicios, generación del servicio, seguimiento y fidelización.(9)

En la provincia de Villa Clara existe un registro de pacientes ingresados en el Hospital Universitario Clínico-Quirúrgico "Arnaldo Milián Castro" en la sala de Neurología con el diagnóstico de esclerosis múltiple. A pesar de que los avances en el certero y precoz diagnóstico, así como en su tratamiento y manejo en las dos últimas décadas han aumentado la expectativa de vida y disminuido la invalidez en los pacientes, esta sigue constituyendo la enfermedad neurológica, no traumática, que con más frecuencia produce incapacidad permanente en el adulto joven. La calidad de vida compete fundamentalmente a pacientes, familiares de los enfermos y personal sanitario que los atiende; por ello es necesario un abordaje integral de esta enfermedad.

La situación problemática expuesta y la necesidad de la búsqueda de alternativas que contribuyan a perfeccionar el seguimiento de estos pacientes, sitúa a los autores de esta investigación ante la siguiente interrogante: ¿Cómo contribuir al incremento de la calidad de vida percibida de los pacientes con esclerosis múltiple para lograr una mayor satisfacción con la atención médica recibida en el referido hospital de Villa Clara? Una de las funciones fundamentales de estos profesionales es la promoción de salud, por lo que se propusieron como objetivo: determinar la efectividad de una estrategia para el seguimiento multidisciplinario de pacientes con esclerosis múltiple dirigida a incrementar la calidad de vida percibida en ellos.

 

MÉTODOS

Se realizó un estudio cuasiexperimental con un diseño antes-después con un solo grupo, durante un período de dos años, de mayo de 2017 a mayo de 2019 con la totalidad de la población adulta (mayor de 18 años), con diagnóstico de esclerosis múltiple atendidos en el Hospital Universitario Clínico- Quirúrgico "Arnaldo Milián Castro" de Santa Clara, Villa Clara, para un total de 86 pacientes con esa condición, en el año 2017. No se realizó técnica muestral, ya que se trabajó con toda la población de estudio. Se realizó una medición inicial (pretest) y una final (postest) para analizar la presencia de la covariación entre las variables del estudio en el grupo.

Se utilizaron como métodos teóricos:

El inductivo-deductivo: permitió por la vía inductiva, determinar las particularidades y regularidades del tema objeto de estudio a partir del conocimiento de su situación actual en casos particulares y mediante la deducción, realizar formulaciones que posibilitaron ofrecer aportes para modificar positivamente dicha realidad.

El analítico-sintético: posibilitó la sistematización del estudio bibliográfico, así como la interpretación de los resultados obtenidos con la aplicación de los métodos empíricos. Esto permitió profundizar en el estudio de los indicadores investigados y las relaciones entre ellos.

El histórico-lógico: se utilizó para conocer cómo comportó el proceso de seguimiento de los pacientes con esclerosis múltiple, sus antecedentes, desarrollo y su influencia para lograr mejores resultados.

Como método empírico en la evaluación del nivel de calidad de vida percibido por los pacientes se utilizó la aplicación individual del cuestionario de la Escala de Calidad de vida percibida.(10) (MSQLI: Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory) por el paciente con esclerosis múltiple al inicio de la intervención.

Indicadores de efectividad de la estrategia de intervención

Indicadores de usuario-paciente.

  • Porcentaje de pacientes cuyas puntuaciones en escala de calidad de vida muestran mantenimiento o mejoría en los últimos 12 meses sobre el total de pacientes con esclerosis múltiple.
  • Porcentaje de pacientes cuyas puntuaciones en el inventario de salud mental muestran mejoría o mantenimiento durante los últimos 12 meses sobre el total de pacientes con esclerosis múltiple.
  • Porcentaje de pacientes cuyas puntuaciones de déficit cognitivo percibido muestran mejoría durante los últimos 12 meses sobre el total de pacientes con esclerosis múltiple.
  • Porcentaje de pacientes que han recibido tratamiento de rehabilitación sobre el total de pacientes con esclerosis múltiple.

Indicadores de procesos

  • Porcentaje de consultas multidisciplinarias realizadas sobre el total de planificadas en un año.
  • Porcentaje de pacientes que asistieron a la consulta multidisciplinaria sobre el total de planificados.

Se utilizaron para todos los indicadores estándares empíricos, la propuesta fue valorada por el equipo de trabajo multidisciplinario.

Matemático-estadísticos: los resultados fueron resumidos en tablas y figuras para analizar aquellos valores que posibilitaran ilustrarlos. Se consideraron diferencias significativas los valores de significación asintótica menores que 0.05. En el cuasiexperimento, junto a las frecuencias absolutas y relativas de los datos se empleó la prueba de Wilcoxon. Se utilizó también el Alfa de Cronbach, esta se trata de un índice de consistencia interna que toma valores entre 0 y 1; y que sirve para comprobar si el instrumento que se está evaluando es fiable, si hace mediciones estables y consistentes.

En la realización de la investigación se tuvieron en cuenta las siguientes recomendaciones éticas: a los pacientes que formaron parte del estudio se les solicitó el consentimiento informado para aprobar su participación; los procederes y normas existentes para la atención a los pacientes con esclerosis múltiple en las instituciones de salud fueron respetadas en la realización del estudio y los resultados fueron tratados de forma confidencial.

 

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La estrategia para el seguimiento multidisciplinario a pacientes con esclerosis múltiple aplicada puede consultarse en la URL:

http://www.revedumecentro.sld.cu/index.php/edumc/article/view/1886/html_692

En la Figura 1 se observa que el 100 % de los pacientes modificaron su estado de calidad de vida percibida en los componentes escala de satisfacción sexual, escala visual, control intestinal, impacto del dolor y estado físico hacia puntuaciones mejores después de aplicada la estrategia. Se constata que en el estudio todos los componentes presentaron modificaciones por encima del 82 % hacia valores positivos en cuanto a mejor estado de calidad de vida percibida.

Fig. 1. Incrementos porcentuales de los componentes de la escala de calidad de vida percibida durante el cuasiexperimento con los pacientes con esclerosis múltiple.
Hospital Universitario Clínico-Quirúrgico "Arnaldo Milián Castro". Villa Clara. Mayo 2017-mayo 2019.
Fuente: Escala de Calidad de Vida percibida por el paciente.

Las enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple presentan una serie de dilemas a la hora de evaluar adecuadamente las medidas reportadas de evolución y progresión de la enfermedad, básicamente como consecuencia de la falta de escalas específicamente diseñadas para tales efectos. Complementariamente, la rápida evolución de las terapias inmunomuduladores para esta en los últimos años hace de vital importancia un seguimiento efectivo del curso de los síntomas en una enfermedad que tradicionalmente implicaba un rápido deterioro de la calidad de vida de los pacientes y la consiguiente elevada carga social y familiar asociada.(10,11,12)

El desarrollo de escalas de autoevaluación específicamente diseñadas para valorar el curso de la esclerosis múltiple en pacientes tratados con terapias modificadoras de la enfermedad permite tutelar el curso efectivo de la enfermedad y las necesidades de control de la sintomatología en los nuevos pacientes. Entre estas herramientas de diseño reciente, cabe destacar el papel que pueden representar los índices a la hora de cuantificar adecuadamente la sintomatología, la calidad de vida del paciente y sus limitaciones de actividad.(13,14)

En relación con la observación previa, la calidad de vida evaluada mediante cuestionarios también se ve afectada por la tipología de la enfermedad, siendo claramente peor en pacientes con EMSP que en pacientes con EMRR. Este hecho depende, en buena medida, de que el curso avanzado de la esclerosis múltiple suele conducir a las tipologías EMSP que, en consecuencia, están asociadas a mayor tiempo transcurrido desde el diagnóstico y a un mayor nivel de discapacidad general.(15)

Tras el análisis de los componentes de la calidad de vida según la encuesta aplicada el valor de Alfa de Cronbach fue de 0,761, que ubicado en el intervalo de 0 a 1 lo ubica como alto y donde el valor de ANOVA dado en el test F= 276,7 con significación menor que 0,001 lo hace adecuadamente diferente en el "después" respecto al "antes", como expresa la Tabla 1.

Tabla 1. Análisis de fiabilidad aplicado a la escala de calidad de vida percibida antes y después de aplicada la estrategia.
Hospital Universitario Clínico-Quirúrgico "Arnaldo Milián Castro". Villa Clara. Mayo 2017-mayo 2019.

ANOVA: F: 276,697, Sig. ,000
Fuente: escala de calidad de vida percibida por el paciente.

En el estudio de validación de la versión española de la Escala de Calidad de Vida Percibida (MusiQoL) de Fernández et al.,(1) las dimensiones de la MusiQoL demostraron tener una alta consistencia interna con valores de a de Cronbach que oscilaban de 0,70 a 0,92; muy similares a los obtenidos en los resultados de esta investigación.

En un estudio realizado en Colombia se encontró que el 90 % de los pacientes del estudio tuvieron riesgo leve o moderado de depresión evaluado con el test de Zung. De acuerdo con Olascoaga, la presencia de factores psicológicos afecta de manera negativa la calidad de vida, por incremento en niveles de fatiga, disfunción física, incremento de dolor, alteraciones cognitivas y trastornos del sueño, que pueden reflejarse la falta de adherencia al tratamiento y deterioro de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, que podría desencadenar un peor pronóstico.(11)

La diferencia en los puntajes de las dimensiones de la calidad de vida puede deberse a la diversidad de presentación de las manifestaciones clínicas en cada paciente y su percepción en el impacto en la ella, lo que afecta de manera diferente cada dimensión; la combinación de escalas genéricas y específicas brindan una mejor información sobre los síntomas de la esclerosis múltiple y su impacto en la calidad de vida.(14)

En la Tabla 2 se observa que el 83,3 % de los indicadores evaluados por el equipo de trabajo ofrecen resultados de evaluación de Muy adecuado en tanto solo un indicador fue referido de una evaluación de Bastante adecuado lo que indica que todos los resultados evaluativos de la estrategia están en esas categorías.

La calidad de vida constituye un fenómeno relevante para aumentar la eficacia del abordaje terapéutico y favorecer la rehabilitación en los pacientes afectados. En el presente estudio se registra que el seguimiento transdisciplinario se asoció significativamente a un incremento en la calidad de vida de los pacientes evaluados, por lo que estos investigadores consideran que los objetivos planteados se satisfacen con un alto grado de responsabilidad, criterios confirmados también por el equipo de trabajo en sus valoraciones sobre la efectividad de la presente estrategia de seguimiento.

Existen algunas líneas de investigación en este sentido. Varios autores han evaluado la calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple y el contexto del seguimiento multidisciplinario. Otros se centraron en los factores asociados a la calidad de vida específicamente en el contexto de la neurorrehabilitación.(11,12,14)

Retamal et al.(15) comprobaron que la calidad de vida no solo está relacionada con la disfunción motora, sino también con aspectos emocionales, considerando esta última como primordial para favorecer la percepción de salud de los individuos. Es probable que las características de la esclerosis por sí mismas provoquen este resultado, ya que cultiva cierta incertidumbre en los sujetos que la padecen por múltiples factores: la baja prevalencia, complejidad diagnóstica, el compromiso orgánico, multiplicidad de síntomas y carácter impredecible de las recaídas y remisiones. Es por ello que se considera imprescindible profundizar en la investigación de estos aspectos y en el abordaje multidisciplinario.

 

CONCLUSIONES

La estrategia de seguimiento de los pacientes con esclerosis múltiple posibilitó una mayor calidad de vida percibida; se determinó su efectividad por el logro de modificaciones satisfactorias en la puntuación relacionada con los componentes: estado mental y físico de salud, impacto de la fatiga, efecto del dolor, satisfacción sexual, control vesical, control intestinal, impacto del deterioro visual, déficit cognitivo percibido, salud mental y apoyo social; en su aplicación participaron los pacientes y el equipo de trabajo, este último ofreció criterios de evaluación muy adecuados sobre el proceso interventivo, lo cual posibilita establecer las condiciones necesarias para su extensión en otros contextos asistenciales.

 

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Declaración de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

 

 

Contribución de los autores

Conceptualización: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Ana María Mederos-Herrera
Curación de datos: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez Carlos Hidalgo Mesa, Yunier Broche-Pérez
Análisis formal: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Ana María Mederos-Herrera
Adquisición de fondos: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Ana María Mederos-Herrera
Administración de proyectos: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez
Investigación: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Carlos Hidalgo Mesa, Benita Mabel Beltrán González, Ana María Mederos-Herrera
Metodología: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Benita Mabel Beltrán González Ana María Mederos-Herrera, Yunier Broche-Pérez
Recursos: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Ana María Mederos-Herrera
Supervisión: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Carlos Hidalgo Mesa, Benita Mabel Beltrán González
Validación: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Yunier Broche-Pérez, Benita Mabel Beltrán González
Visualización: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Carlos Hidalgo Mesa, Yunier Broche-Pérez
Redacción del borrador original: Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Benita Mabel Beltrán González
Redacción (revisión y edición): Lázaro Aurelio Vázquez-Gómez, Carlos Hidalgo Mesa, Yunier Broche-Pérez, Benita Mabel Beltrán González, Ana María Mederos-Herrera

 

 

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