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EDUMECENTRO 2022;14:e2459
ARTÍCULO DE REVISIÓN
Impacto social del síndrome antifosfolípido: su incidencia en la calidad de vida de los pacientes
Social impact of antiphospholipid syndrome: its impact on the quality of life of patients
Marta María Pérez de Alejo
Rodríguez1 https://orcid.org/0000-0002-9159-2042
Aldo de Jesús Pérez de Alejo
Rodríguez2 https://orcid.org/0000-0002-2124-2178
Lázaro José Jiménez
Domínguez1 https://orcid.org/0000-0002-8140-9021
Francisco Rey Mérida López1
https://orcid.org/0000-0000-0090-8193-5141
1 Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. Hospital Provincial Clínico Quirúrgico "Arnaldo Milián Castro". Villa Clara, Cuba.
2 Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. Policlínico Universitario "Juan Bruno Zayas" Cifuentes. Villa Clara. Cuba.
*Autor para la correspondencia. Correo electrónico: martaperezdealejorodriguez@gmail.com
RESUMEN
Introducción: el síndrome antifosfolípido es una enfermedad trombofílica, autoinmune,
rara, todavía poco conocida por todos los profesionales de la salud, lo cual implica demora en
el diagnóstico y en el tratamiento oportuno.
Objetivo: exponer los factores de impacto social del síndrome antifosfolípido
por su incidencia en la calidad de vida de los
pacientes.
Métodos: se realizó la revisión de la bibliografía a través del motor de búsqueda
Google Académico con los descriptores: síndrome antifosfolípido, morbimortalidad, daño, impacto
social, calidad de vida, en las bases de datos SciELO, Medline-Pubmed, Hinari.
Resultados: la revisión se centra en cuatro subtemas:
Ocurrencia del síndrome
antifosfolípido en la morbimortalidad trombótica y obstétrica, La recurrencia de los eventos trombóticos y
el daño crónico acumulado, El deterioro de la calidad de vida de los pacientes con
síndrome antifosfolípido, e Importancia de la labor educativa en el impacto social del
síndrome antifosfolípido. Los cambios en los estilos de vida para la corrección de los factores de
riesgo que deben enfrentar estos pacientes, añaden restricciones a su vida diaria y el temor a
las recurrencias y a la muerte, provocan alteraciones psicológicas adicionales que motivan
atención especializada.
Conclusiones: se hace necesario diseñar estrategias de salud a gran escala para la
atención integral y multidisciplinaria de los pacientes con síndrome antifosfolípido, que incluyan
capacitar a los profesionales de la salud y aplicar acciones educativas que involucren a las familias.
DeSC: calidad de vida; capacitación en servicio; estrategias; educación continua; educación médica.
ABSTRACT
Introduction: antiphospholipid syndrome is a rare, autoimmune, thrombophilic disease, still
little known to all health professionals, which implies delay in diagnosis and timely
treatment. Objective: to expose the factors of social impact of the antiphospholipid syndrome due to
its incidence in the quality of life of the patients.
Methods: the review of the bibliography was carried out through the Google Scholar
search engine with the descriptors: antiphospholipid syndrome, morbidity and mortality, damage,
social impact, quality of life, in the SciELO, Medline-Pubmed, and Hinari databases.
Results: the review focuses on four subtopics: Occurrence of antiphospholipid syndrome
in thrombotic and obstetric morbidity and mortality, Recurrence of thrombotic events
and accumulated chronic damage, Impairment of quality of life in patients with
antiphospholipid syndrome, and Importance of Educational work on the social impact of
antiphospholipid syndrome. Changes in lifestyles to correct the risk factors that these patients must face,
add restrictions to their daily life and the fear of recurrences and death, cause
additional psychological alterations that motivate specialized care.
Conclusions: it is necessary to design large-scale health strategies for the comprehensive
and multidisciplinary care of patients with antiphospholipid syndrome, which include training
health professionals and applying educational actions that involve families
MeSH: quality of life; in-service training; strategies; continuing education; medical education.
Recibido: 28/07/2022
Aprobado: 24/10/2022
INTRODUCCIÓN
El síndrome antifosfolípido o síndrome de Hughes es una trombifilia adquirida autoinmune, caracterizada clínicamente por abortos recurrentes u otra morbilidad obstétrica, y trombosis arterial y/o venosa o microvascular acompañado de persistencia en sangre de anticuerpos antifosfolípidos como el anticoagulante lúpico, la antibeta2glicoproteína1 o el anticuerpo anticardiolipina. En el transcurso del tiempo los pacientes pueden progresar al daño de órganos que trae consigo importantes secuelas y muerte. Este síndrome puede ser primario cuando aparece solo, o puede estar asociado a otra enfermedad autoinmune, -la más frecuente es el lupus eritematoso sistémico- en cuyo caso es secundario.(1)
Un estudio reciente sobre la epidemiología del síndrome antifosfolípido en la población general encuentra una incidencia estimada entre 1 a 2 casos por 100 000 habitantes y una prevalencia entre 40 a 50 casos por 100 000 habitantes. Además se reporta que la mortalidad de los pacientes con síndrome antifosfolípido es 50- 80 % mayor que en la población general, y que los anticuerpos antifosfolípidos pueden estar asociados con el 10 % de los casos de morbilidad obstétrica, eventos arteriales trombóticos y tromboembolismo venoso.(2)
El manejo del síndrome antifosfolípido está dirigido a identificar y modificar factores de riesgo cardiovascular convencional, y a la prevención de las trombosis y las complicaciones obstétricas con aspirinas a bajas dosis o heparina de bajo peso molecular, y dosis profilácticas e hidroxicloroquina en los pacientes, que además presentan lupus. El tratamiento de las trombosis agudas con dosis plena de anticoagulantes y la prevención de la recurrencia de trombosis con cumarínicos por tiempo indefinido continúa siendo el tratamiento de elección en el síndrome antifosfolípido trombótico. En el catastrófico, además de la anticoagulación, son necesarios los esteroides, la inmunoglobulina endovenosa a altas dosis y la plasmaféresis. La ciclofosfamida y las terapias biológicas como el rituximab son alternativas que se han empleado en casos refractarios.(1,3,4,5,6,7,8)
Las personas con enfermedades crónicas tienen que lidiar de forma permanente con ellas en las áreas física, psíquica y simbólica de la individualidad, además por ser un ser social, el individuo se expresa y proyecta en los diferentes espacios de la vida cotidiana.(9)
Actualmente, entre los indicadores de impacto social en la salud resaltan las tasas de mortalidad y morbilidad, la esperanza de vida al nacer, así como los años de vida potencialmente perdidos, o los indicadores de calidad de vida asociados con la salud.(10)
En opinión de los autores, el síndrome antifosfolípido, a pesar de haber sido descubierto hace casi 40 años, no es ampliamente conocido y no todos los especialistas médicos, a los cuales pueden presentarse estos pacientes por cuadros trombóticos arteriales o venosos, o accidentes obstétricos están preparados para reconocer y tratar esta enfermedad.
El objetivo de esta investigación es: exponer los factores de impacto social del síndrome antifosfolípido por su incidencia en la calidad de vida de los pacientes.
MÉTODOS
Se realizó una revisión bibliográfica de artículos publicados sobre todo en los últimos cinco años, que se obtuvieron por el motor de búsqueda Google Académico a través de los descriptores: síndrome antifosfolípido, morbimortalidad, impacto social, calidad de vida. Todas las fuentes bibliográficas que se obtuvieron fueron revisadas y se seleccionaron aquellas de mayor utilidad según el criterio de los autores. La metodología empleada consistió en el análisis y síntesis de documentos a partir de la bibliografía actualizada publicada. La información fue procesada y conformada de acuerdo con la estructura de la presente publicación, con mayor relevancia las de mayor impacto y actualidad. Se mostró la opinión de los autores al interpretar los contenidos aportados por los artículos de la revisión.
DESARROLLO
El síndrome antifosfolípido es una enfermedad trombofílica, autoinmune, poco frecuente; aunque en realidad no existen datos precisos sobre su incidencia y prevalencia se considera dentro de la definición de Orphanet como enfermedad rara, denominadas así, aquellas que no afectan a más de una persona por 2000 habitantes, lo cual ocasiona demora en el diagnóstico y en un tratamiento oportuno.(11)
Los pacientes con trombosis, complicaciones obstétricas o manifestaciones atípicas neurológicas, hematológicas, dermatológicas y cardíacas de esta enfermedad, a veces no son identificados fácilmente como portadores del síndrome antifosfolípido por todos los profesionales de la salud y pueden demorar años en ser diagnosticados, lo cual provoca en ellos incertidumbre y dudas acerca de su evolución.(12)
Según opinión de los autores, el impacto social del síndrome antifosfolípido está dado básicamente por las consecuencias que trae en los pacientes, la familia y en la sociedad, la morbimortalidad trombótica y obstétrica, la recurrencia de los eventos trombóticos, el daño crónico acumulado y el deterioro en la calidad de vida a consecuencia de las secuelas inherentes a las manifestaciones clínicas.
Ocurrencia del síndrome antifosfolípido en la morbimortalidad trombótica y obstétrica
El síndrome antifosfolípido causa trombosis arteriales o venosas en las cuales pueden verse afectados cualquier órgano o tipo de vaso sanguíneo, esto añade mayor complejidad a su diagnóstico y a la elección de su tratamiento.(13)
Los pacientes con síndrome antifosfolípido primario debutan a edades más tempranas, y con mayor frecuencia presentan sucesos trombóticos arteriales. En el síndrome antifosfolípido secundario, sobre todo en presencia de lupus, aparece en personas de mayor edad: en ellos son más comunes las trombosis venosas profundas en miembros inferiores, la embolia pulmonar y las complicaciones trombóticas en el sistema nervioso central.(14)
El compromiso neurológico en el síndrome antifosfolípido es frecuente y aumenta la morbimortalidad de los pacientes. Recientemente se han dividido las manifestaciones neurológicas en trombóticas y no trombóticas. Dentro de las trombóticas, el accidente cerebrovascular isquémico, ataque transitorio isquémico (ATI), trombosis venosa cerebral y otras: Moya-moya, encefalitis isquémica aguda, síndrome de vasoconstricción cerebral reversible, síndrome de Sneddon (vasculopatía no inflamatoria con trombosis cerebral y livedoreticularis). La disfunción cognitiva, la migraña, las convulsiones, el síndrome tipo esclerosis múltiple, la mielitis transversa, los trastornos del movimiento y los síntomas psiquiátricos están dentro de las no trombóticas.(15)
La enfermedad coronaria representada por el IMA también se ha visto asociada a enfermedades autoinmunes incluyendo el síndrome antifosfolípido, donde se ha reporta en 2,8 % de los pacientes con aterosclerosis acelerada debido a procesos inflamatorios.(16)
El compromiso renal se debe a la nefropatía por síndrome antifosfolípido que es una vasculopatía de pequeños vasos con microangiopatía trombótica e hiperplasia intimal fibrótica.(17)
La manifestación ocular del síndrome antifosfolípido puede provocar visión borrosa monocular o binocular, amaurosis fugaz, diplopía y pérdida transitoria del campo visual; la oclusión de la arteria o la vena central de la retina o sus ramas explican estos síntomas que pueden aparecer entre un 15 % a 88 % de estos pacientes.(18)
La manifestación hematológicamás común es la trombocitopenia, aparece entre 16 % a 53 % en el síndrome antifosfolípido. La osteonecrosis es la alteración músculo- esquelética más importante la cual se presenta en un 0,9 % a 20 % y su origen está relacionado con la vasculopatía trombótica intraósea.(17)
El síndrome antifosfolípido catastrófico es una forma rara y grave, que representa el 1 % de los casos y se caracteriza por rápidos episodios de trombosis de pequeños vasos en múltiples órganos, lo que ocasiona disfunción sistémica(14) Esta complicación del síndrome antifosfolípido puede aparecer en el contexto de la sepsis grave, las cirugías y el cáncer, entre otros factores de riesgo; tiene una alta mortalidad asociada, entre 30 %-40 %, debido a microangiopatía trombótica diseminada.(19)
Una de las principales enfermedades autoinmunes sistémicas asociadas con morbilidad y mortalidad obstétrica es el síndrome antifosfolípido.(20)
De acuerdo con la clasificación de Sidney (2006), referenciado por Calcaterra et al.(21) las tres manifestaciones del síndrome antifosfolípido en el embarazo son: muerte fetal intrauterina -inexplicable a e" 10 semanas de gestación-, embarazo pretérmino e" 34 semanas, debido a preclampsia severa o rasgos reconocibles de insuficiencia placentaria, o al menos tres embarazos perdidos de forma inexplicable y consecutivos antes de las 10 semanas de gestación.
La insuficiencia placentaria es el signo más frecuente de síndrome antifosfolípido y se relaciona con complicaciones obstétricas maternas. Un metanálisis encontró una asociación significativa entre el síndrome antifosfolípido con alto riesgo de hipertensión inducida por el embarazo, pérdida fetal, abortos, trombosis y embarazo pretérmino. Es alto el riesgo en el síndrome antifosfolípido de mortalidad neonatal, con feto pequeño para la edad gestacional, prematuridad y niños con severas complicaciones ingresados en cuidados intensivos neonatales.(3)
Las pacientes con síndrome antifosfolípido y embarazo tienen alto riesgo de complicaciones obstétricas, de un 18 a 40 % y una restricción del crecimiento intrauterino de un 5 a 15 %, además de alta posibilidad de parto prematuro.(22)
Se ha demostrado una estrecha asociación entre la positividad de los anticuerpos antifosfolípidos y baja reserva ovárica, con bajo conteo de folículos antrales, lo que explica la infertilidad presente en estos casos, con la consecuente afectación individual, familiar y social que esto trae consigo.(23)
La recurrencia de los eventos trombóticos y el daño crónico acumulado
Cuando se habla de daño se refiere a un cambio permanente e irreversible causado por determinada enfermedad, mientras que un evento o actividad es un cambio potencialmente reversible, casi siempre debido a la naturaleza inflamatoria de esa enfermedad.(1)
El síndrome antifosfolípido puede cursar con eventos tromboembólicos recurrentes a pesar de un óptimo tratamiento, una parte importante de estos pacientes presentan daño de órgano, lo que influye en el pronóstico a largo plazo y en la calidad de vida. El DIAPS (Damage Index in Antiphospholipid Syndrome) ha sido validado para el daño relacionado con este síndrome.(1)
A pesar del tratamiento, el riesgo de recurrencia es alto tanto de eventos obstétricos como trombóticos. Por tanto, la trombosis recurrente lleva al daño crónico acumulado en aproximadamente 2029 % de las pacientes y una quinta parte de ellas puede tener una discapacidad funcional diez años después del inicio de los síntomas. El daño de órgano es la pérdida irreversible de la función normal de uno o más órganos. De acuerdo con el tratamiento, la hidroxicloroquina puede ser efectiva como terapia adyuvante para la prevención de las trombosis, al reducir el título de anticuerpos antifosfolípidos; sin embargo, su impacto en el daño crónico acumulado es desconocido.(24)
El deterioro de la calidad de vida de los pacientes con síndrome antifosfolípido
La calidad de vida relacionada con la salud es un concepto que incluye los aspectos físico, mental y social. síndrome antifosfolípido es una enfermedad autoinmune crónica que se describe como una carga, con consecuencias en la vida diaria; la presencia de LES en pacientes con síndrome antifosfolípido se asocia a peor calidad de vida. Varios factores influyen en ello: la edad, el sexo, la historia de trombosis, el daño de órganos, la ausencia de soporte social y el tratamiento.(25)
Medina et al.(24) concluyeron en su estudio que el daño de órgano acumulado afecta la calidad de vida de los pacientes con síndrome antifosfolípido, plantean que son múltiples los argumentos que lo explican, entre ellos: la diversidad de manifestaciones clínicas que inciden en órganos vitales con el consecuente daño permanente, particularmente la trombosis que impacta severamente en la calidad de vida, produciendo alteraciones vasculares periféricas y neuropsiquiátricas donde el componente físico, mental y de la salud general son los más deteriorados. Además plantean la necesidad de optimizar la prevención secundaria de las trombosis, el control de factores de riesgo cardiovasculares y proponen nuevas opciones terapéuticas para prevenir mayor deterioro de estos pacientes.
Sobre ese mismo aspecto, Foddai(26) plantea que debido a los efectos potencialmente devastadores de algunas de las manifestaciones clínicas del síndrome antifosfolípido, como el infarto cerebral y la microangiopatía trombótica, este raro desorden clínico puede tener un profundo impacto negativo en la calidad de vida debido al daño crónico acumulado, especialmente en individuos jóvenes.
El embarazo en pacientes portadoras de anticuerpos antifosfolípidos es considerado de alto riesgo, y la infertilidad es a veces una consecuencia que tienen que enfrentar la familia y la sociedad. Las secuelas motoras, el tratamiento permanente con anticoagulantes, esteroides e inmunosupresores, los cambios en los estilos de vida para la corrección de los factores de riesgo que añaden restricciones a su cotidianeidad, y el temor a las recurrencias trombóticas y a la muerte, provocan alteraciones psicológicas adicionales que afectan el bienestar mental, de acuerdo con la opinión de los autores de esta investigación.
Estos pacientes en ocasiones visitan varios médicos, y demoran meses y a veces años en ser diagnosticados a causa del desconocimiento por parte de los profesionales de la salud acerca de su enfermedad. Un diagnóstico temprano tiene un significativo impacto en la efectividad del tratamiento, la reducción de la actividad de la enfermedad y mayor posibilidad de remisión, con lo cual se reduce la discapacidad permanente y mejora la calidad de vida.
La demora del diagnóstico es uno de los grandes retos en el contexto de las enfermedades raras. Los pacientes afectados por esta patología frecuentemente tienen que esperar meses o años antes de que se haga el diagnóstico correcto, debido a falta de conocimientos de los médicos que los hace incapaces de reconocer esta enfermedad, y por tanto, no dedican tiempo para trabajar en ese diagnóstico.(12)
Algunas de las enfermedades reumáticas y dentro de ellas el síndrome antifosfolípido impactan fundamentalmente en la calidad de vida de los pacientes, porque sus complicaciones y secuelas influyen en la funcionalidad e independencia para realizar las actividades de la vida cotidiana. Varias de estas personas requieren, incluso, apoyo de personal sanitario o de un cuidador para satisfacer sus necesidades básicas. Se pueden aplicar otras formas de cuidados que ayuden a mejorar su calidad de vida en estado avanzado, ya que evolucionan con limitaciones físico-motoras o discapacidades. De manera que es un requisito imprescindible la preparación del personal de la salud para el diagnóstico precoz, tratamiento oportuno, seguimiento adecuado, y desarrollo de acciones para el cuidado domiciliario y la rehabilitación social, psicológica y familiar en el ámbito del entorno hogareño.(27)
Georgopoulou et al.,(28) plantean la teoría del apoyo social como instrumento para mejorar la calidad de vida de los pacientes con síndrome antifosfolípido, sobre todo en términos de información a pacientes, familiares y amigos por profesionales de la salud con vastos conocimientos sobre la enfermedad; conocer el diagnóstico, tratamiento específico y la posible recuperación conducen a una mejor adherencia al tratamiento e incentiva el apoyo de la familia. La ayuda que pueden ofrecer los soportes educacionales computacionales, las intervenciones educativas y los grupos de ayuda por internet han mostrado efectos beneficiosos sobre la percepción y los comportamientos saludables, la progresión de la enfermedad y el bienestar psicológico. Esta ayuda además eleva la autoestima, incrementa el optimismo y disminuye la depresión, facilitando la adaptación del paciente a vivir con esta enfermedad crónica.
Importancia de la labor educativa en el impacto social del síndrome antifosfolípido
En un estudio realizado por Pérez de Alejo et al.(28) se demostró que la intervención sanitaria en pacientes con lupus eritematoso sistémico mediante actividades con dinámicas de grupo y charlas educativas logró modificar positivamente la percepción de los pacientes acerca de su enfermedad, así como el nivel de información y la calidad de vida. La información adecuada y la psicoterapia pueden combatir el estado de ánimo depresivo; ambas desempeñan un papel esencial para garantizar el mantenimiento de la función y detectar a tiempo recaídas, lo cual puede ser aplicable también a los pacientes con síndrome antifosfolípidos.
La calidad de vida compete fundamentalmente a pacientes, familiares de los enfermos y personal sanitario que los atiende; por ello es necesario un abordaje integral de este síndrome, que inicia con la inclusión en programas de pregrado y posgrado de su impacto social y sus manifestaciones características para lograr rapidez en la identificación de su diagnóstico, e intensificar la relación médico- paciente-familia para la orientación de un mejor estilo de vida que minimice sus efectos negativos en la salud del paciente, utilizando las tecnologías de la información y las comunicaciones. En este aspecto la educación a distancia ofrece una oportunidad que la academia debe aprovechar en sus diferentes modalidades: cursos de superación, eventos virtuales de investigación, softwares educativos, foros, etc, que permitan elevar las competencias profesionales en el manejo de enfermedades raras y sus habilidades en la labor educativa con pacientes y familiares involucrados.
Recientemente, un trabajo publicado por la autora principal evidenció la efectividad del empleo del foro chat en el proceso enseñanza aprendizaje del síndrome antifosfolípido, en el cual se logró muy buena participación, debate científico de calidad, intercambio de experiencias y aprendizaje desarrollador.(29)
Otro aspecto a considerar en el uso de las mencionadas tecnologías, es la posibilidad que ofrecen para utilizar, de forma novedosa y atractiva, numerosos recursos de interacción entre los pacientes, la familia y el equipo multidisciplinario de salud, conformando grupos de apoyo en línea, donde se divulguen aspectos relacionados con su padecimiento, tratamiento, acciones preventivas e intervenciones educativas para reducir factores de riesgo de complicaciones que reduzcan el aislamiento de estos pacientes.
CONCLUSIONES
Aunque se considera una enfermedad rara, el síndrome antifosfolípido afecta a numerosas personas, incluyendo jóvenes en etapa reproductiva, con un daño permanente y un impacto negativo en la calidad de vida. Su naturaleza multifacética, como la mayoría de las enfermedades autoinmunes, implica dolor, discapacidad, incertidumbre acerca de su evolución y temor a los efectos del tratamiento; por eso, basado en los hallazgos más actuales, se necesitan estrategias específicas de salud a gran escala para capacitar a los profesionales de la salud y aplicar acciones educativas que incluyan a las familias, con un enfoque integral y multidisciplinario.
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Declaración de intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Contribución de los autores
Marta María Pérez de Alejo Rodríguez y Aldo de Jesús Pérez de Alejo Rodríguez: analizaron
la información y redactaron el informe final.
Lázaro José Jiménez Domínguez y Francisco Rey Mérida López: hicieron las
búsquedas relacionadas con el tema y acotaron por
vancouver.
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